Día Mundial de las Enfermedades Raras
Hoy, jueves 28 de febrero de 2019 se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras con el objetivo de sensibilizar a la sociedad sobre las enfermedades poco frecuentes y situarlas como una prioridad en la agenda social y sanitaria. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se coordina con otras organizaciones y entidades para difundir su mensaje a través de numerosas vías de comunicación.
En esta efémeride marcada por la sensibilización y la concienciación, La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) junto a la Organización Europea de Enfermedades raras (EURORDIS) y la Alianza Iberoamerciana de Enfermedades Raras (ALIBER) han organizado más de 200 actividades con la participación de más de 300 entidades para tratar de convertir el mes de febrero en el mes de la esperanza de las enfermedades raras.
En una actualización del Estudio sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de personas con Enfermedades Raras en España (Estudio ENSERIo) del año 2009 podemos consultar la situación y las necesidades sociales y sanitarias de las personas que padecen enfermedades poco frecuentes.
Desde Profesionales de la Salud apoyamos esta labor de sensibilización y concienciación e instamos a los profesionales sanitarios a aumentar sus conocimientos sobre las enfermedades poco frecuentes y así poder ofrecer la mejor atención a los afectados por estas patologías.